EL DUELO POR BEBÉS ENFERMOS

Hay madres y familias que reciben a sus bebés como nunca nadie esperaría hacerlo. Con miedo, incertidumbre, dudas sobre si podrán ser las madres y padres que todo el mundo parece poder ser. ¿Todo el mundo? Cómo pesa esa expresión cuando tu historia no es como la de todo el mundo, ¿verdad?

Y eso sucede cuando recibes a tu bebé y, lo sepas o no antes del parto, resulta que tiene un problema de salud, más o menos limitante, más o menos grave. ¿Quién espera tener que pasar con su bebé por una UCIN? ¿Te imaginas? ¿Alguien le pregunta a una mujer embarazada si quiere niño sano o enfermo? No, te preguntan si quieres niño o niña. O si quieres parto o cesárea. O si quieres epidural o no. Pero se da por hecho que tu bebé será sano. ¿Por qué no?

Cuando esto ocurre, cuando tienes un bebé con una enfermedad, todo cambia de repente… Para empezar, como en cualquier duelo, vives una etapa de shock, de incredulidad, de búsqueda de respuestas razonables de por qué ha pasado… hasta que llegas a la aceptación de esta realidad. Así suceden las diferentes etapas descritas por investigadores como Elisabeth Kübler-Ross (http://www.ekrfoundation.org/en-espanol/) u otros. Que van desde el shock, la negación, la negociación, la aceptación a la reorganización vital.

Estas etapas no siempre suceden en un orden concreto, ni necesariamente una sola vez, y , de hecho, los investigadores ni siquiera se ponen de acuerdo en cuántas son y cómo se pueden denominar o qué emociones pueden mover. En lo que sí se está de acuerdo es en que el duelo es un proceso complejo y, en ocasiones, largo. Partimos desde la desolación y solemos pasar por la desesperanza, el agotamiento, la frustración y el enfado, la desidia, la aceptación… u llegar al amor a una situación que ha implicado la pérdida, en este caso, de parte de nuestras expectativas y de la calidad de vida de nuestro amado bebé. Sucede que no sólo las etapas pueden ser variables en su orden, sino que también se reabren por diferentes circunstancias, como puede ser el aniversario de un acontecimiento o que la enfermedad de nuestro bebé se agrave. El duelo por la enfermedad de un hijo o hija es tan peculiar, depende de tantos factores, que rara vez se llega a una reorganización en algunos casos, como el de enfermedades crónicas en las que las familias han de adaptarse a las circunstancias de salud de su bebé y sus necesidades.

Cuando recibes una noticia como la de la enfermedad grave de tu bebé, todo se desmorona. ¿La historia no era positivo – panza – parto – bebé? Pues no, no siempre la historia sucede de ese modo… y hacerse a la idea no es sencillo. De hecho, tras recibir la noticia es muy común cuestionar el diagnóstico, dudar de quien nos lo ha facilitado, buscar segundas o terceras opiniones… ¡No puede ser! ¡Todos los bebés están sanos! ¿O tal vez no, y hemos de asumir que estamos en la parte de la estadística que no desearíamos?

Sí, buscarás seguramente todas las opiniones del mundo, buscarás mucho en el Doctor Google, que es un desagradecido que siempre termina en los más funestos pronósticos y, además, ni siquiera te mira a los ojos o te toma de la mano al darte la respuesta que jamás querrías haber recibido. Pero es que ese no es un doctor, es un cúmulo de información, sin filtro y muchas veces sin aval científico, que puede confundirte más que ayudarte en la mayor parte de los casos, salvo que sepas filtrar muy bien. Y en este momento, con la vida de tu bebé en juego, no estás en disposición de filtrar.

Por ello, salvo que sepas permanecer en un plano objetivo y científico, yo te recomiendo huir de este tipo de fuentes de información, e ir a profesionales de carne y hueso, o a publicaciones avaladas, como Lancet (http://www.thelancet.com/), la OMS (http://www.who.int/es/), Cochrane (http://www.bibliotecacochrane.com/) o revistas online como Scielo (http://scielo.org/php/index.php), que puedan ser después consultadas con los profesionales que te atienden en tu caso.

Quizás en el camino encuentras respuestas al por qué, el cómo, el cuándo… sí, eso ayuda a que lo aceptes y lo proceses pero, al fin, la realidad en la que vives es la que es: tu bebé está enfermo. Y, muy probablemente, tú necesites ayuda, tu familia necesite ayuda para superar momentos duros, para aceptar vuestra realidad y las posibles limitaciones que acarrea. Busca profesionales, porque los hay.

Hasta tal punto no estamos preparados para semejante vivencia, que llega incluso a desconectarnos de nuestra parte emocional y de conexión con el bebé o con el mundo en ocasiones. Es el shock el que te invade y es tan profundo y tan importante lo que sucede, abarca tanto de tu corazón y de tu vida, que es difícil incluso vivir un embarazo o un postparto hasta que esa etapa cede y pasas a la siguiente…

Muchas mujeres que han tenido bebés con problemas de salud (sobre todo en el caso de madres de bebés que han estado graves) cuentan, habitualmente entre lágrimas, que les costaba conectarse con su bebé en el hospital, que les costaba vincularse con ese bebé, a veces conectado a mil máquinas y medicaciones, que sabían racionalmente y en el fondo de su alma que era suyo, pero que el shock no les permitía reconocer. Y quienes lo admiten, lo suelen hacer con una sombra de culpabilidad en su mirada. ¿Culpabilidad? ¡Cómo nos gusta a las mujeres cargarnos pesos! (sí, sobre eso os puedo hablar también otro día…).

Y esas mujeres, con esos bebés que requieren a veces cuidados constantes más propios quizás de la enfermería que de lo que entendemos por maternidad, llegan a casa con esos bebés. Se acostumbran a sus cuidados, las precauciones, las visitas médicas, los tratamientos, las vigilancias de diferentes temas, los “trucos” para que mejoren en esto o lo otro, el ajuste a la realidad cotidiana y el día a día, tan distinto del de un bebé sano. Y van renunciando a cosas, a vivencias que esperaban para sus bebés y sus familias, a posibilidades de normalizar su vivencia… Y mientras todo eso sucede, sus pequeños crecen, quizás mejoran o tal vez no… ¿qué hacen esas madres con toda esa pena, esa incertidumbre, esa sensación de vivir en la cuerda floja, ese sentimiento de desconexión y muchas otras cosas? ¿Qué hace una madre con todo eso? ¿Qué haría cualquier otra persona? Porque todo eso sigue dentro de ellas, a veces se acrecenta en función de la situación, otras se rebaja, en ocasiones se refleja en estados de ansiedad, o de tristeza, y puede derivar en lo que se denomina un duelo patológico (https://manejodelduelo.com/sintomas-del-duelo-patologico-o-duelo-complicado/)... Pero mientras todo esto se va sucediendo y los días, y la rutina férrea de un bebé con problemas de salud graves te va engullendo, simplemente vives el momento. De vez en cuando ves un bulto bajo tu alfombra, la levantas y dices: ahí está toda esta bola emocional. Pero rara vez tienes tiempo, energía o apoyo para poder plantarle cara. Tienes entre manos lo más importante: la crianza de tu bebé.

Y pasan los días, las semanas, los meses en la vida de esas mujeres… Y creedme que lo sé. Lo sé porque he sido doula y lo soy. De mujeres que tenían embarazos deseados, no deseados, de riesgo, sanos, que terminaron demasiado pronto, que parecían no querer acabar, que finalizaron con brazos llenos y vacíos (pero siempre con el corazón lleno de amor) y de embarazos que no fueron o peques que llegaron a sus familias sin haber vivido un embarazo previo. Y también de madres y familias que recibieron en su alma y en su vida a bebés que traían un problema de salud que les ponía en peligro en mayor o menor medida o, sin más, les condenaba a no tener una vida más allá de minutos, horas…

Pero sobre todo lo sé porque he sido madre, lo soy. Lo seré siempre, porque una madre lo es hasta el final de sus días, o incluso más allá. He sido madre de bebés que decidieron irse demasiado pronto, de un bebé sano que anidó en mi cuerpo, enfermo en ese entonces, y que decidió quedarse y ser una niña sana y feliz. Y de un bebé enfermo que creó su espacio en mi cuerpo sano, y decidió luchar para seguir con nosotros creciendo cada día. Porque para mi han ido pasando esos días, semanas, meses… ahora ya más de un año desde el nacimiento de ese bebé que me enseñó que necesitamos equilibrio. Que las madres también pueden hacer labores de enfermería con sus hijos, pero necesitan apoyo. Que las madres también podemos sentir que no estamos en esa realidad tan dura de ver a nuestros pequeños al borde de la muerte. Que las madres que hemos tenido a nuestros pequeños al filo del abismo necesitamos nuestro tiempo para vivir nuestro duelo por todo lo que no fue y nunca será. Por todo lo que “todo el mundo” (os lo dije, esa expresión pesa mucho) ha podido tener y nosotras nunca tendremos. Necesitamos comprensión para ir disfrutando de lo que sí es, el regalo de cada día con nuestros pequeños guerreros, y aceptando y procesando esa realidad distinta a otras, a la de “todo el mundo”.